Dementie bij migranten: helpt zorg in de moedertaal?

Draagt communicatie in de moedertaal bij aan betere zorg en meer welbevinden bij oudere migranten met dementie? Hoogleraar Engelse Taalwetenschap Merel Keijzer gaat met haar multiculturele team op zoek naar wetenschappelijk bewijs. Dat is nodig, want de snelst groeiende groep dementiepatiënten is die met een migratieachtergrond. Ze ontving een Vici-beurs om taalbarrières in kaart te brengen en te onderzoeken hoe taalstrategie en “thuistaaltherapie” kunnen helpen persoonsgerichte zorg te bieden.

Verlies tweede taal door dementie

Voor ziekenhuizen en de langdurige zorg is dementie bij mensen met een migratieachtergrond een urgent probleem, met name nu de eerste generatie ‘gastarbeiders’ oud wordt. Door aandoeningen als Alzheimer, Parkinson of een hersenbloeding kan hun tweede taal – het Nederlands – naar de achtergrond verdwijnen.      Naast hoogleraar Engelse Taalwetenschap is Keijzer hoofd van het Biligualism and Aging Lab van de Rijksuniversiteit Groningen.Haar onderzoekslijnen kijken naar meertaligheid en veroudering.

Hoogleraar Merel Keijzer: ‘Het probleem speelt ook bij Nederlanders die in de jaren vijftig naar Australië of Canada emigreerden, zelfs wanneer ze perfect Engels spraken. Ze vallen terug op hun geboortetaal.’

Ook bij geëmigreerde Nederlanders

‘Het probleem speelt ook bij Nederlanders die in de jaren vijftig naar Australië of Canada emigreerden, zelfs wanneer ze perfect Engels spraken. Ze vallen terug op hun geboortetaal’, aldus Keijzer. ‘Maar als je de taal van je omgeving niet spreekt, raak je geïsoleerd en is goede zorg eigenlijk niet mogelijk.’

Taalbarrière bemoeilijkt dementiezorg

Verlies van de tweede taal leidt tot communicatieproblemen in het contact met dokters, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals. Niet iedere dementerende oudere met een migratieachtergrond heeft altijd een familielid bij de hand om te vertalen, en het is voor de zorg lang niet altijd mogelijk om een tolk in te schakelen. Google Translate blijkt in de praktijk handig voor puur praktische zaken, maar is onpersoonlijk.

‘De dementiezorg schiet nu nog tekort als het gaat om taal- en cultuursensitiviteit’, vervolgt Keijzer. ‘Zorgprofessionals hebben allerlei strategieën en therapieën die ervoor zorgen dat een oudere beter in haar/zijn vel zit, minder boos, angstig, onrustig of depressief is. Zoals muziek- en herinneringstherapie, snoezelen, foto’s kijken, een kamer met een jaren zestig-inrichting. Maar gek genoeg hoort communicatie in de eigen taal daar niet bij. Positief is dat sommige ziekenhuizen en zorginstellingen hier wel oog voor hebben, maar doorgaans is iedereen   nog zoekende.’

Voorspeller gezondheidsproblemen

Keijzer is expert als het gaat om meertaligheid/tweede taal en het brein. Voor haar studies naar taal en veroudering bij mensen met een migratieachtergrond ontving ze in 2009 een Veni- en in 2017 een Vidi-beurs. ‘Toen ik in 2014 in Groningen begon, ontdekten we onder meer dat Turkse vrouwen op leeftijd veel sneller verouderden vergeleken met hun Nederlandse leeftijdgenoten. Ze hadden eerder cognitieve en geheugenproblemen en ook een slechtere fysieke gezondheid. Een van de voorspellers bleek de beheersing van hun tweede taal, het Nederlands, noodzakelijk om te kunnen navigeren in ons zorgsysteem.’

Zorgmijden en overbelaste mantelzorgers

In       vervolgstudies zag Keijzer      het effect van taalbarrières in zorgsituaties. ‘Wanneer je de taal niet deelt met de persoon die voor je zorgt of die je behandelt, dan hebben interventies minder of geen effect. We zagen zelfs dat mensen vanwege de taaldrempel niet naar de huisarts gingen en/of zich niet lieten behandelen. Ook zagen we dat om die reden de familie vaak koos om zelf de zorg op zich te nemen, met als gevolg dat ouderen niet de beste zorg kregen en de mantelzorgers opgebrand raakten.’

Multiculturele aanpak

De komende vier jaar wil Keijzer met haar team een bruikbare definitie voor taalbarrières ontwikkelen en onderzoeken hoe je deze   barrières kunt slechten. Dankzij de 1,5 miljoen euro van de Vici heeft ze een promovenda met een Turkse en een promovenda met een Iraanse achtergrond kunnen aanstellen   : Ece Erol en Samira Khademrad. Zij gaan onderzoek doen in de thuissituatie, het verpleeghuis en het ziekenhuis. ‘Dit onderzoek is alleen mogelijk met onderzoekers met dezelfde moedertaal en dezelfde cultuur als de deelnemers.’

Helpt inzet van zorg in de eerste taal?

Khademrad’s eerste taal is Farsi. Ze start binnenkort met het interviewen van ouderen met de diagnose Alzheimer, afkomstig uit Iran en Afghanistan, en met hun informele mantelzorgers. ‘Meestal zijn dat de kinderen maar het kunnen ook mensen uit hun gemeenschap zijn. Ook doe ik interviews met professionals van de organisaties waarmee we samenwerken, zoals Pharos en Alzheimer Nederland.’ Zo wil ze ontdekken wat precies de taalbarrières zijn in de informele en langdurige zorg, en wat de ervaringen zijn van de ouderen en hun verzorgers. Ook gaat ze onderzoeken wat het effect is van inzet van de eerste taal in zorgsituaties.

VR met beeld en geluid van thuis

Erol – eerste taal Turks – focust op de inzet van Virtual Reality (VR) in de acute zorg bij Turkse ouderen met dementie. VR-brillen met beelden van een rustige omgeving en een meditatieve sfeer worden al toegepast in ziekenhuizen bij patiënten met dementie. Wat is dan het effect als wordt gewerkt met beeld en geluid specifiek uit het land van herkomst, met woorden en verhalen uit de eerste taal? Erol onderzoekt dit bij Turkse deelnemers. ‘Een groep krijgt VR met beeld en input in de eerste taal, Turks. Een controlegroep krijgt VR maar zonder taal en een andere controlegroep reguliere zorg zonder VR en in het Nederlands.  ‘Zo willen we te weten komen of blootstelling aan de eerste taal het   welbevinden, de kwaliteit van leven, en de cognitie verbetert.’ Ze doet dit onderzoek in samenwerking met het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

Cursussen   voor zorgprofessionals

Keijzer: ‘Het idee achter dit onderzoek is dat betekenisvolle verbinding mogelijk is, óók als je niet dezelfde thuistaal hebt of iemands taal alleen een beetje spreekt. Trans   languaging noemen we dat. Hoe je dat doet, daarvoor maken we tutorials, instructies en een online cursus gericht op zorgprofessionals, gebaseerd op de uitkomsten van ons onderzoek. We doen dat in samenwerking met Pharos, Alzheimer Nederland en Vilans. Zodat mensen die werken in de zorg of een zorgopleiding volgen vooraf al weten wat bruikbare taalstrategieën zijn als je de taal niet deelt.’

Aandacht voor streektalen in de dementiezorg

De focus ligt nu op de groep waar het probleem het schrijnendst is: ouderen met een migratieachtergrond. Maar ook onder autochtone Nederlanders zijn er heel wat mensen die zich comfortabeler voelen bij communicatie in de regiotaal of het dialect waarmee ze opgroeiden. Keijzer: ‘We zorgen ervoor dat de kennis straks vertaalbaar is naar zorg in de regiotaal – of naar andere taalgebieden in Europa. Een van de deelnemers uit Samira’s eerdere onderzoek zei het heel mooi: “als je jezelf niet begrijpelijk kunt uitdrukken, dan breekt dat je langzaam   ”. Dit geldt voor iedereen, waar je wieg ook maar heeft gestaan.’

Veerkracht lokale gemeenschappen essentieel voor wederopbouw

IS liet in 2017 een vernietigd Mosul achter. Ondanks alle politieke, religieuze en economische tegenwind is de wereldberoemde Al-Nuri moskee hersteld. Maar de oude stad er omheen is nog grotendeels onbewoonbaar. Lokale groeperingen die elkaar eerst bevochten, werken nu hier en daar samen aan wederopbouw. Makkelijk gaat dat niet, maar er is een gezamenlijk belang: ze houden van de stad van hun voorouders. Kiki Santing, gespecialiseerd in vraagstukken rondom religie, politiek en sektarisme in het Midden-Oosten aan de Rijksuniversiteit Groningen, doet er onderzoek naar.

Woningen, gebouwen en infrastructuur vernietigd. Uniek historisch erfgoed verwoest. Gemeenschappen verscheurd. Mensen getraumatiseerd. Dat was de situatie in 2017 in de Noord-Irakese stad Mosul nadat Islamitische Staat (IS) was verslagen. Inmiddels is er veel hersteld maar moet er ook nog een hoop gebeuren. Hoe bouwen mensen hun samenleving weer op na een periode van conflict? Kiki Santing, gespecialiseerd in vraagstukken rondom religie, politiek en sektarisme in het Midden-Oosten, doet er onderzoek naar. 

De wereldberoemde Al-Nuri moskee staat er weer. Dankzij enorme subsidies van de Verenigde Arabische Emiraten en de Europese Unie, en samenwerking van UNESCO, het ministerie van cultuur in Bagdad, lokale partners en tal van experts. Maar de Oude Stad rondom de oude moskee is nog grotendeels onbewoonbaar. Voor talloze beschadigde gebouwen en monumenten staat geen zak met geld klaar, voor herstel van het sociale weefsel en de gehavende levens van mensen evenmin. De mateloze ingewikkeldheid van de politieke, religieuze en economische situatie in Irak lijkt de wederopbouw in de weg te staan en daar komt de recente oorlog in de regio nog eens bovenop. “Lijkt”, zegt universitair docent Santing met nadruk. “Want tóch gebeurt het.”

Geitenpaadjes

Sinds 2023 doet ze onderzoek naar de menselijke kant van wederopbouw. Ze reist regelmatig naar Noord-Irak om sleutelfiguren te interviewen uit allerlei geledingen van de bevolking, zoals lokale politici, militairen, architecten, kunstenaars, ondernemers, medewerkers van een ontmijningsbedrijf, van universiteiten en lokale en internationale ngo’s. Merendeels Irakezen. Santing vraagt wat de successen en uitdagingen zijn. Maar ook: “Wie hebben zij nodig om dingen voor elkaar te krijgen? Hoe probeert een lokale soennitische politicus bijvoorbeeld te bewerkstelligen dat erfgoed van de soennitische gemeenschap wordt herbouwd, binnen een politiek systeem waarin sjiitische actoren dominant zijn?”

Met het spinnenweb dat zo ontstaat maakt Santing de geitenpaadjes zichtbaar die mensen in Mosul volgen om dingen voor elkaar te krijgen, én wat de lessen zijn. “Er zijn echt prachtige initiatieven ontstaan vanuit de gemeenschap, los van oorlog, conflict en slechte gevoelens naar elkaar. De gemene deler is de liefde voor de stad en de wens om er samen weer iets van te maken.”

Kiki Santing:
‘Dwars door alle scheidslijnen betrok ze mensen bij haar project.’

Geheugen van de Oude Stad

Herstel begint met puinruimen, het herstellen van basisvoorzieningen en brood op de plank. Scholen die weer open zijn, vuilnis dat wordt opgehaald, ziekenhuizen die functioneren. “Als die dingen staan, krijgen mensen ruimte om zich in te zetten voor wat zij van waarde vinden.”

Als bewijs van lokale veerkracht pakt Santing een vuistdik boek vol afbeeldingen uit de kast, gemaakt door doctor Sahar, architect en docent aan de universiteit van Mosul. “Ze vluchtte voor IS en bij haar terugkomst ging ze samen met haar studenten vastleggen wat er nog over was van de Oude Stad: mozaïeken, ornamenten, structuren, reliëfs, tegeltjes, patronen, afmetingen, verhoudingen… Ze zochten tussen het puin en iedereen die ze kende vroeg ze om foto’s. Dwars door alle scheidslijnen heen betrok ze mensen bij haar project en maakte ze digitale reconstructies.”

Zo is het boek het geheugen van de Oude Stad geworden. “Doctor Sahar maakte het in haar eigen tijd, betaalde het uit eigen zak. Ze stuurt het naar musea in Irak en in het buitenland en UNESCO-teams die in de Oude Stad werken, zodat die het wiel niet opnieuw hoeven uit te vinden.”

Tombe van Jona

Het is de kracht van het gedeelde belang die Santing met haar onderzoek zichtbaar maakt. Ze laat zien dat al samenwerkend scheidslijnen worden overbrugd, in ieder geval tijdelijk, en hopelijk heelt dat op den duur ook oude wonden – “daar heb ik geen wetenschappelijk bewijs voor hoor”.

Zo interviewde ze ook een lokale ngo die zich bezighoudt met het herstel van de tombe van de profeet Jonas (Nabi Younes in het Arabisch), voor jodendom, christendom en islam een belangrijke plek. “Die man doet dat als vrijwilliger, ’s avonds zoekt hij met andere vrijwilligers lokaal en internationaal naar fondsen, hij brengt vertegenwoordigers bij elkaar van heel veel verschillende groepen die aan touwtjes kunnen trekken en deuren kunnen openen. Hij snapt dat hij iedereen nodig heeft om die tombe te herbouwen.”

Zo herstelt de gemeenschap in soennitisch Mosul, dat voor het sjiitische centraal gezag in Bagdad soms weinig prioriteit heeft. In een situatie waarin pro-Iraanse sjiitische milities grotendeels de macht in handen hebben, maar geen eensgezind blok vormen; waarin mensen zijn verbonden aan religieuze en politieke groeperingen met ieder eigen belangen. In een stad waar inwoners die betrokken waren bij terreurdaden en slachtoffers elkaar dagelijks kunnen tegenkomen.

Voorlopig niet op voetbal

Lang niet alles lukt. Zo is de afhankelijkheid van buitenlands geld groot. In een speelveld als Mosul zijn landen en internationale hulporganisaties terughoudend om projecten te financieren. Want komt het geld wel terecht op de juiste plek? En kun je er veilig werken?

Een ander struikelblok is een gebrek aan kennis bij internationale geldschieters over lokale religieuze instituties en praktijken. Santing vertelt over de directeur van de voetbalbond, die ervoor wil zorgen dat kinderen in Mosul weer kunnen voetballen. “Hij vond een westerse sponsor die een x-aantal meisjeselftallen eiste. Maar in een conservatieve islamitische stad als Mosul is het zeer ongebruikelijk dat meisjes voetballen. De directeur kon via via een paar christelijke meisjes vinden maar, zei hij: ‘ik krijg niet zoveel meisjeselftallen bij elkaar als mijn sponsor vraagt’, met als gevolg dat het geld uiteindelijk niemand bereikt.”

Smeergeld

Ook voelen buitenlandse organisaties soms onvoldoende aan hoe je moet opereren in een instabiele regio. “Stel, een accountant moet verantwoorden waar de subsidie aan is uitgegeven. Hoe ga je die tien procent smeergeld inboeken die je moest betalen om langs een checkpoint te komen? Hoe zet je in de boeken dat je ongevraagd van een militie een gewapend konvooi meekrijgt naar een archeologische site tegen vijfhonderd dollar per dag? Dit is geen pleidooi voor smeergeld maar zonder betaling was er helemaal niets mogelijk geweest. Tegelijkertijd roept dit ook ethische vragen op: aan wie wordt het geld eigenlijk uitgegeven?”

De waarde van het spinnenweb

Santings onderzoek maakt inzichtelijk waarom dingen lukken en waarom ze spaak lopen in Mosul. Het laat ook zien dat vooronderstellingen vanuit je eigen culturele perspectief je in de weg kunnen staan. Bijvoorbeeld dat iedere groepering puur en alleen voor het eigen belang zou gaan. “Een islamitische inwoner van Mosul vertelde me in tranen hoe belangrijk een vernielde kerk voor hem was. Hij was er vrijwilliger en stak veel tijd in het helpen bij de wederopbouw. Waarom? Hij was ernaast opgegroeid, had er vriendjes gehad. Voor hem was de kerk een herinnering aan zijn jeugd, aan de geschiedenis van zijn stad, belangrijk voor zijn identiteit.”

Ooit zullen ook plekken in Gaza, Zuid-Libanon, Syrië, Iran en vele andere plekken in de wereld een vergelijkbaar proces van wederopbouw doormaken. “Ook dat zal een samenwerking zijn van lokale, regionale en internationale actoren die hun eigen web moeten weven om dingen voor elkaar te krijgen. Sommige van die actoren zijn universeel.” De Mosul-studie biedt daarmee een waardevol vertrekpunt.

Op het dak van de Al-Nuri Moskee ligt inmiddels een enorm doek met het internationale symbool ‘bombardeer dit niet’. 

Midden-Oostenstudies van de Rijksuniversiteit Groningen is een interdisciplinaire opleiding die een bachelor-, master-, en minorprogramma aanbiedt.

Dit verhaal werd gepubliceerd op de website van de Rijksuniversiteit Groningen.